09 Outubro 2021
"Estar doente é algo que fragiliza, mesmo em casos mais leves; na doença grave, naquela crônica e progressiva, o alívio nem sempre é efetivo e os medos, angústias, restrições, vão se tornando sofrimento e retirando a qualidade de vida. A morte é aquilo que de mais intrínseco temos e que não está em nossos pensamentos normalmente; mas quando a doença nos atinge o peso e o medo da morte nos assombra e é quando precisamos ser cuidados, inclusive na hora de sermos paliados. A atenção não só ao paciente, mas estendido à sua família é um marco do Cuidado Paliativo, visando a prevenção e o alívio do sofrimento e consequentemente, a melhor qualidade de vida", escreve João Batista Alves de Oliveira, médico paliativista pela Sociedade Brasileira de Clínica Médica/Associação Médica Brasileira.
Neste 09 de outubro de 2021 (sempre o segundo sábado de outubro) é comemorado o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, e aqui vamos a uma reflexão sobre o tema.
"...mas um samaritano, estando de viagem, chegou onde se encontrava o homem e, quando o viu teve piedade dele. Aproximou-se, enfaixou-lhe as feridas, derramando nelas vinho e óleo. Depois colocou-o sobre o seu próprio animal, levou-o para uma hospedaria e cuidou dele. No dia seguinte, deu dois denários ao hospedeiro e lhe disse: Cuide dele. Quando eu voltar, pagarei todas as despesas que você tiver"[1].
Quando lemos esta parábola e vemos uma imagem dos médicos sem fronteiras ou das irmãs da ordem de Madre Teresa de Calcutá no auxílio ao próximo, não há como não pensar nas palavras cuidar e paliar, e da necessidade dessas para aqueles que sofrem ou se aproximam da morte. Neste cenário entendemos que cuidar é paliar e que paliar é cuidar.
Quantos convivem com o tormento da dor e do sofrimento, com a angústia e medo da morte! Esses, tantos, que gostariam de e deveriam ser cuidados e paliados! Comemorar o dia mundial dos Cuidados Paliativos é pensar sobre isso – sobre as necessidades humanas diante do sofrimento, em todas suas esferas, o que Cicely Saunders, a precursora do Cuidado Paliativo moderno chamou de dor total.
Uma das finalidades do Cuidado Paliativo é reconhecer o paciente, não como um diagnóstico, mas como um ser biográfico, que tem e deixará um legado, para que possamos ajuda-lo a construir sua história, quando já não pode mais faze-lo sozinho, diante do sofrimento ou da proximidade da morte.
Para conseguirmos realmente ser ajuda para esses, precisamos através da comunicação, mais que efetiva, afetiva e empática, conhecer seus sonhos, medos, anseios e a forma como podemos afugentar seus temores e ajudar a concretizar seus desejos, quando então nos remeteremos ao trecho da parábola (...) e quando o viu teve piedade dele... enfaixou lhe as feridas, derramando nelas vinho e óleo... levou-o para uma hospedaria e cuidou dele. Pequenos grandes atos de cuidar e paliar.
Só poderemos ajudar o próximo doente, em sofrimento se o acolhermos em suas necessidades, pois a intensidade do sofrimento desse outro frágil é medida em termos do próprio doente, à luz dos seus valores, de suas vivências, das suas crenças e recursos[2].
É preciso que tenhamos compaixão para que, vendo uma pessoa doente a coloquemos no centro das atenções, como nosso semelhante, cujas experiências não podemos compreender totalmente, mas empaticamente nos aproximarmos; experiências que nos tocam por partilharmos a mesma humanidade[3].
Esse dia de comemoração também serve para entendermos que o Cuidado Paliativo não se restringe aos cuidados de final de vida, como erroneamente é entendido, mas que o deveria preceder muito precocemente, porque o valor ‘maior’ do alívio da dor e do sofrimento e o conforto têm a mesma importância que o diagnóstico e a cura[4].
Estar doente é algo que fragiliza, mesmo em casos mais leves; na doença grave, naquela crônica e progressiva, o alívio nem sempre é efetivo e os medos, angústias, restrições, vão se tornando sofrimento e retirando a qualidade de vida.
A morte é aquilo que de mais intrínseco temos e que não está em nossos pensamentos normalmente; mas quando a doença nos atinge o peso e o medo da morte nos assombra e é quando precisamos ser cuidados, inclusive na hora de sermos paliados.
A atenção não só ao paciente, mas estendido à sua família é um marco do Cuidado Paliativo, visando a prevenção e o alívio do sofrimento e consequentemente, a melhor qualidade de vida.
Ao fim da possibilidade de tratamento curativo, a finalidade do Cuidado Paliativo é distanciar a distanásia (morte prolongada e sofrida decorrente de procedimento médico) e aproximar a ortotanásia (morte no tempo próprio e com o sofrimento amparado e minimizado o máximo possível).
Dentre as várias competências do Cuidado Paliativo, na da complexidade do indivíduo biográfico a ser cuidado, está a de incluir a espiritualidade como área essencial, mesmo que sejamos ateus, pois essa necessidade nos remete a pensar que Cristo não nos salva por seus sofrimentos. Ele nos salva pela consciência e pelo amor que Ele introduz em seus sofrimentos[5] o que nos faz recordar de misericórdia e compaixão, quando então nos dispomos a abraçar a vida ferida e a acompanhar o que não somos capaz de compreender, que é o sofrimento do outro.
Então, mesmo não compartilhando as mesmas crenças religiosas, ou ainda não as tendo, podemos, com humildade, nos tornarmos o Deus vivo para o outro, através do amor ativo, da proximidade humana, da simpatia, da confiança, da entrega, da partilha, do acompanhamento, da aceitação das dúvidas, das inquietações e das revoltas, inclusive contra Deus e, sobretudo, através do acolhimento e do cuidar. E para aqueles que não tem um sistema de crença religiosa podemos prover o conforto por meio da solidariedade e da compaixão, que ameniza os medos associados com a dor, o sofrimento e o sentir-se relegado ao ‘esquecimento’ após a morte[6].
O tema desse ano ‘não deixe ninguém para trás – equidade no acesso aos Cuidados Paliativos tem como pano de fundo a pandemia do SARSCOV-2, cujo impacto foi inimaginável em todo o mundo, afetando incisivamente a saúde das pessoas, provocando um sem fim de mortes, acentuando desigualdades sociais e provocando muito sofrimento, que além de físico foi econômico, social e fortemente emocional, especialmente pela ocorrência inesperada da morte e não raro de quase todos de uma mesma família. Quantos buscaram e não conseguiram UTI! Quantos morreram intubados e isolados de todos, inclusive e muito especialmente após a morte! Quantos foram sepultados/cremados sem poderem ser visto por algum familiar a partir da internação! Quantos tiveram sequelas graves! Quantos que já apresentavam outras doenças crônicas e tiveram piora do seu quadro pós COVID! Quanto sofrimento emocional por lutos não adequadamente vividos, sem a possibilidade de rituais ou de um simples toque de adeus! Quantos seres humanos deixaram de ser solidários com outros para no mínimo contribuir para não aumento de casos, ao contrário, fazendo questão de aumenta-los! Quanto de desdém por parte de governantes, os quais deveriam ser os mais empenhados no combate a evolução da pandemia e que foram, ao contrário, os descuidados, negligentes, não raro praticando toda ordem de desserviço prejudicando a conscientização e controle da pandemia! Quanto desapreço pela vida humana! E o futuro ainda é incerto, sem sabermos exatamente quando o quadro passará de pandemia para endemia nos permitindo conviver com a doença e termos o nosso ‘normal’ de volta.
Talvez só imaginássemos isso tudo na ficção cinematográfica ou que a morte não fosse capaz de ceifar tantas vidas em tão pouco tempo e talvez por isso tantos tenham negligenciado as medidas sanitárias ideais. E diante dessa não ficção, mas infelizmente a triste realidade, esse dia de comemoração nos leva a pensar no quanto aquele que sofre precisa ser cuidado, no quanto tantos desses não passíveis de serem curados, terão que ser paliados diante do sofrimento.
A pandemia do SARSCOV-2 relevou as desigualdades sociais e econômicas, aflorou sofrimento espiritual e emocional, não só dos pacientes, como de seus familiares, o que nos remente à filosofia dos Cuidados Paliativos diante da necessidade do cuidado da dor total (física, social, emocional e espiritual).
Há alguns meses passados, estando internado, o Papa Francisco, da janela do hospital, expressou: ‘nestes dias de hospitalização, experimentei a importância de um bom serviço de saúde, acessível a todos...não podemos perder este bem, mas precisamos mantê-lo... e termina sua fala com um incentivo aos profissionais de saúde: não fiquem sós’. Durante a pandemia, sendo reflexo de seu pontificado, Francisco demonstrou compaixão, misericórdia, empatia, amor ao próximo e sem saber do tema do dia mundial, expressou exatamente o seu conteúdo. Que possamos aprender com esses – médicos sem fronteiras, irmãs da ordem de Madre Teresa de Calcutá, Papa Francisco o valor e o poder de cuidar dos enfermos, a ter respeito não só pela vida, mas pela dignidade humana e que para isso possamos nos valer dos Cuidados Paliativos, que não é o que resta a oferecer, mas pelo contrário, o melhor que só pode oferecer àquele que sofre com doenças incuráveis ou que se aproxime da morte. E que os governantes, realmente aprendam a pensar nos pacientes e nos profissionais de saúde e que não os deixem sós.
[1] Bíblia Sagrada, Evangelho Lucas 10;30-37.
[2] Barbosa.
[3] Rodrigues citando Levinas.
[4] Alvarenga.
[5] Leloup.
[6] Pessini.
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