13 Agosto 2024
Apenas um terço dos pacientes com câncer que precisariam delas têm acesso aos cuidados paliativos, menos de um quinto para todos os demais. No entanto, existem duas leis que comprometem o Estado a eliminar o sofrimento no fim da vida. Mas, ainda assim, se insiste em falar apenas sobre opções de morte.
A reportagem é de Paolo Viana, publicada em Avvenire, 11-08-2024. A tradução é de Luisa Rabolini.
Primeiro a Corte de Estrasburgo, depois a Consulta: este é um verão agitado para os juristas especializados no tema do fim da vida. A Corte Europeia de Direitos Humanos decidiu que um Estado que negue o suicídio assistido não viola os direitos da pessoa doente, mas deve garantir o acesso a cuidados paliativos adequados. Mais recentemente, o Tribunal Constitucional apresentou uma decisão 135 confirmando sua decisão de 2019 (a 242) segundo a qual, quando certas condições se apresentarem - patologia irreversível, sofrimento físico e psíquico intolerável, capacidade de expressar a vontade e presença de suportes de vida - uma pessoa que dá assistência à morte voluntária de um doente em tais condições pode se tornar "não punível".
Cinco projetos de lei estão sendo debatidos no Senado (seus números são 65, 104, 124, 570 e 1083), com a retomada do debate anunciada para 17 de setembro, mas a realidade daqueles que enfrentam a dor está muito distante do debate público: é a realidade daqueles que são muitas vezes abandonados em seu sofrimento e, nessa condição, podem ser tentados a acabar com a vida. A crueza dessa situação é comprovada pelos números, datados de 2022 e que no momento estão sendo atualizados.
Marcello Ricciuti, diretor do centro de cuidados paliativos do hospital San Carlo, de Potenza, e membro do Comitê Nacional de Bioética, nos fala sobre eles: "Levando em conta que, por lei, os leitos de cuidados paliativos deveriam ser de 8 a 10 para cada 100.000 habitantes e que os cuidados paliativos domiciliares deveriam ser garantidos por uma unidade especializada para cada 100.000 habitantes, o que nos leva a dizer que a necessidade italiana é de cerca de 200.000 pacientes que necessitam de cuidados paliativos especializados e outros 600.000 para os menos complexos a cada ano, hoje apenas 36% dos pacientes oncológicos recebem essa assistência e, se considerarmos os pacientes não oncológicos, apenas 13%.
O mesmo acontece com a população pediátrica: apenas 18% das crianças que precisariam desse tipo de tratamento conseguem ter acesso a ele". Faltam cerca de um terço dos leitos de cuidados paliativos previstos e várias unidades de cuidados paliativos domiciliares. Nessas condições, cabe se perguntar que credibilidade podem ter as palavras dos juízes constitucionais quando concluem a sentença 135 acima mencionada com o "rigoroso apelo" para que "em todo o território nacional, seja garantido a todos os pacientes, inclusive aqueles que se encontram nas condições de serem admitidos ao procedimento de suicídio assistido, uma efetiva possibilidade de acesso aos cuidados paliativos apropriados para controlar seu sofrimento, de acordo com as disposições da lei nº 38 de 2010".
O professor Ricciuti conhece bem até demais a distância persistente (quase nunca mencionada no debate, embora muito ativo, sobre os direitos de fim de vida) entre o desejado e a realidade: "Pode haver, e há, grandes diferenças de região para região e até mesmo entre províncias e distritos sanitários", ele adverte, "mas essa é a situação". Em outras palavras, o direito aos cuidados paliativos - uma condição para o exercício da autodeterminação terapêutica e uma alternativa real ao suicídio assistido - derrota para a medicina, o Estado e a sociedade - é frequentemente negado, os procedimentos de credenciamento são muito lentos e os planos de implementação do serviço apresentados pelas regiões correm o risco de serem formais, ou seja, destinados a ficar no papel.
“Podemos acrescentar também que a formação está atrasada: tanto os médicos de família quanto os médicos hospitalares não estão preparados para distinguir os casos que precisam de cuidados paliativos: prova disso é o alto número de pacientes oncológicos que morrem nas enfermarias dos hospitais, mais de 50%, enquanto as mídias não abordam o direito de acesso aos cuidados paliativos". Portanto, acaba sendo "ilusório pensar que a população esteja informada e possa exercer o direito à autodeterminação terapêutica". Tania Piccione, presidente da Federação Italiana de Cuidados Paliativos, que reúne 108 organizações, participou com a Sociedade Italiana de Cuidados Paliativos de uma audiência no Senado em vista de uma regulamentação sobre o tema da morte voluntária medicamente assistida a ser implementada, de acordo com alguns, modificando a lei 219 sobre as Diretivas Antecipadas de Tratamento.
“Em nossa opinião", diz Tania Piccione, "essa lei não deve ser mexida de forma alguma, pois é um instrumento indispensável para melhorar os percursos de tratamento de pacientes em fase avançada e terminal, graças à valorização de suas vontades e preferências na implementação das vias de tratamento". No Senado, a Sociedade (Sicp) e a Federação (Ficp) apresentaram um relatório no qual pedem que o processo parlamentar do projeto de lei sobre o suicídio assistido (agora chamado de morte medicamente assistida com o acrônimo Mma, que parece obscurecer as reais implicações éticas) ocorra "no contexto de um debate aberto e respeitoso, baseado em sólidas evidências científicas e envolvendo a sociedade civil e os profissionais de saúde, também para superar a confusão na comunicação de massa e no debate público entre cuidados paliativos e sedação paliativa, por um lado, e morte assistida, pelo outro".
Os cuidados paliativos, afirmam as duas organizações, "são contrários tanto ao encurtamento quanto ao prolongamento da fase terminal da vida, mesmo admitindo que até o melhor sistema de oferta e prestação de cuidados paliativos, embora reduza significativamente a demanda por ajuda para morrer, não a anula". As duas siglas médico-científicas destacam que "há pessoas gravemente doentes ou com deficiências muito graves que, embora sejam tratadas com os melhores cuidados paliativos, pedem que sua morte seja antecipada. Da mesma forma, há pessoas doentes que recusam conscientemente a oferta de cuidados paliativos porque não estão dispostas a enfrentar a parte final de sua doença. Os dados da literatura científica e a experiência internacional, onde há leis sobre a Mma, confirmam que, nessas pessoas, o pedido para morrer antecipadamente responde não tanto a um controle insuficiente dos sofrimentos, mas a uma recusa de continuar vivendo em condições de doença que são por elas julgadas indignas, não coerentes com seu projeto de vida, com suas preferências, desejos, vontades e concepções identitárias".
O que fazer nesses casos extremos? "A oferta de cuidados paliativos aos pacientes que solicitam a Mma deve ser implementada a fim de prevenir um recurso impróprio à Mma em casos de sofrimento físico ou psicoexistenciais controláveis". O primeiro dever agora é permitir a quem sofre viver sem dor. Já prevê isso há 14 anos, a Lei 38, no Artigo 1: "A presente lei protege o direito do cidadão de ter acesso aos cuidados paliativos e à terapia contra a dor". O que está se esperando para que finalmente esteja disponível para todos?
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Terapia contra a dor, o direito negado - Instituto Humanitas Unisinos - IHU
