09 Outubro 2021
"Estar enfermo es algo que debilita, incluso en los casos más leves; en la enfermedad grave, en la crónica y progresiva, el alivio no siempre es efectivo y los miedos, las angustias, las restricciones, se convierten en sufrimiento y quitan calidad de vida. La muerte es lo más intrínseco que tenemos y no está en nuestros pensamientos normalmente; pero cuando la enfermedad nos alcanza el peso y el miedo a la muerte nos persigue y es entonces cuando necesitamos que nos cuiden, incluso en el momento de ser paliados. La atención no sólo al paciente, sino extendida a su familia es un hito de los Cuidados Paliativos, con el objetivo de prevenir y aliviar el sufrimiento y, en consecuencia, la mejor calidad de vida", escribe João Batista Alves de Oliveira, médico paliativista por la Sociedade Brasileira de Clínica Médica/Associação Médica Brasileira.
El este 09 de octubre de 21 (siempre el según sábado de octubre) se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y aquí vamos a una reflexión sobre el tema.
"Pero un samaritano, mientras viajaba, llegó a donde estaba el hombre, y al verlo, se compadeció de él. Se acercó, le curó las heridas con vino y aceite, y se las vendó. Luego lo montó sobre su propia cabalgadura, lo llevó a un alojamiento y lo cuidó. Al día siguiente, sacó dos monedas de plata y se las dio al dueño del alojamiento. ‘Cuídemelo, le dijo, y lo que gaste usted de más, se lo pagará cuando yo vuelva’[1].
Cuando leemos esta parábola y vemos una imagen de Médicos sin Fronteras o de las Hermanas de la orden de la Madre Teresa de Calcuta ayudando a los demás, no podemos evitar pensar en las palabras cuidar y paliar y en la necesidad de los que sufren o se acercan a la muerte. En este escenario, entendemos que cuidar es paliar y que paliar es cuidar.
¡Cuántos viven con el tormento del dolor y el sufrimiento, con la angustia y el miedo a la muerte! Estos, tantos, que querrían y deberían ser atendidos y paliados. Conmemorar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos es pensar en esto: en las necesidades humanas ante el sufrimiento, en todos sus ámbitos, lo que Cicely Saunders, la precursora de los Cuidados Paliativos modernos, llamó dolor total.
Uno de los propósitos de los Cuidados Paliativos es reconocer al paciente, no como un diagnóstico, sino como un ser biográfico, que tiene y dejará un legado, para que podamos ayudarle a construir su historia, cuando ya no pueda hacerlo solo, ante el sufrimiento o la proximidad de la muerte.
Para poder ayudarles de verdad, necesitamos comunicarnos de forma efectiva, afectiva y empática, conocer sus sueños, sus miedos, sus deseos y cómo podemos ahuyentar sus miedos y ayudar a que sus deseos se hagan realidad, y entonces nos remitiremos a la parábola (...) y al verlo, tuvo compasión de él... vendó sus heridas, echando vino y aceite sobre ellas... lo llevó a una posada y lo cuidó. Pequeños grandes actos de cuidar y paliar.
Sólo podemos ayudar al prójimo enfermo y sufriente si acogemos sus necesidades, porque la intensidad del sufrimiento de ese otro frágil se mide en función del propio enfermo, a la luz de sus valores, de sus experiencias, de sus creencias y recursos[2].
Necesitamos tener compasión para que, al ver a un enfermo, lo coloquemos en el centro de nuestra atención, como nuestro prójimo, cuyas experiencias no podemos comprender del todo, pero podemos acercarnos con empatía; experiencias que nos tocan porque compartimos la misma humanidad[3].
Este día de conmemoración también sirve para hacernos comprender que los Cuidados Paliativos no se limitan a la atención al final de la vida, como se entiende erróneamente, sino que deben precederla muy pronto, porque el valor "mayor" del alivio del dolor y el sufrimiento y el confort tienen la misma importancia que el diagnóstico y la curación[4].
Estar enfermo es algo que debilita, incluso en los casos más leves; en la enfermedad grave, en la crónica y progresiva, el alivio no siempre es efectivo y los miedos, las angustias, las restricciones, se convierten en sufrimiento y quitan calidad de vida.
La muerte es lo más intrínseco que tenemos y no está en nuestros pensamientos normalmente; pero cuando la enfermedad nos alcanza el peso y el miedo a la muerte nos persigue y es entonces cuando necesitamos que nos cuiden, incluso en el momento de ser paliados.
La atención no sólo al paciente, sino extendida a su familia es un hito de los Cuidados Paliativos, con el objetivo de prevenir y aliviar el sufrimiento y, en consecuencia, la mejor calidad de vida.
Cuando se acaba la posibilidad de tratamiento curativo, la finalidad de los Cuidados Paliativos es alejar la distanasia (muerte prolongada y sufrida por un procedimiento médico) y acercarse a la ortotanasia (muerte en el momento adecuado y con el sufrimiento soportado y controlado).
Entre las diversas competencias de los Cuidados Paliativos, dentro de la complejidad del ser biográfico a cuidar, está la de incluir la espiritualidad como área esencial, aunque seamos ateos, porque esta necesidad nos lleva a pensar que Cristo no nos salva con sus sufrimientos. Nos salva la conciencia y el amor que introduce en sus sufrimientos[5] que nos recuerda la misericordia y la compasión, cuando entonces estamos dispuestos a abrazar la vida herida y acompañar lo que no somos capaces de comprender, que es el sufrimiento del otro.
Entonces, aunque no compartamos las mismas creencias religiosas, o no las tengamos todavía, podemos, con humildad, convertirnos en el Dios vivo para el otro, a través del amor activo, la cercanía humana, la simpatía, la confianza, la entrega, el compartir, el acompañamiento, la aceptación de las dudas, las preocupaciones y las rebeldías, incluso contra Dios, y, sobre todo, la acogida y el cuidado. Y a los que no tienen un sistema de creencias religiosas podemos proporcionarles consuelo a través de la solidaridad y la compasión, lo que alivia los temores asociados al dolor, al sufrimiento y a sentirse relegados al "olvido" tras la muerte[6].
El tema de este año, "no dejar a nadie atrás: acceso equitativo a los Cuidados Paliativos", tiene como telón de fondo la pandemia del SARSCOV-2, cuyo impacto fue inimaginable en todo el mundo, afectando de forma incisiva a la salud de las personas, provocando un sinfín de muertes, acentuando las desigualdades sociales y causando mucho sufrimiento, que además de físico fue económico, social y fuertemente emocional, sobre todo por la aparición inesperada de la muerte y no pocas veces de casi todos en la misma familia. ¡Cuántos buscaron y no consiguieron la UTI! ¡Cuántos murieron entubados y aislados de todos, incluso y sobre todo después de la muerte! ¡Cuántos fueron enterrados / incinerados sin ser vistos por ningún familiar después de la hospitalización! ¡Cuántos tuvieron secuelas serias! ¡Cuántos que ya tenían otras enfermedades crónicas y tuvieron un empeoramiento de su condición después de COVID! ¡Cuánto sufrimiento emocional debido al duelo que no se vivió adecuadamente, sin la posibilidad de rituales o un simple toque de despedida! Cuántos seres humanos han dejado de ser solidarios, al no utilizar mascariilas, con los demás para, al menos, contribuir a que no aumente el número de casos, al contrario, ¡hacer que aumenten! ¡Cuánto desprecio por parte de los gobiernos, que deberían ser los más comprometidos en la lucha contra la evolución de la pandemia y que fueron, por el contrario, los que se mostraron descuidados, negligentes, practicando no pocas veces todo tipo de perjuicios para el conocimiento y control de la pandemia! ¡Qué desprecio por la vida humana! Y el futuro sigue siendo incierto, sin saber exactamente cuándo el panorama cambiará de pandémico a endémico, lo que nos permitirá vivir con la enfermedad y recuperar nuestra "normalidad".
Tal vez sólo imaginamos todo esto en la ficción o que la muerte no era capaz de llevarse tantas vidas en tan poco tiempo, y tal vez por eso muchos han descuidado las medidas sanitarias ideales. Y ante esta no ficción, pero desgraciadamente triste realidad, este día de conmemoración nos hace pensar en lo mucho que necesitan los que sufren, en lo mucho que tendrán que paliar los que no se pueden curar ante el sufrimiento.
La pandemia del SARSCOV-2 puso de manifiesto las desigualdades sociales y económicas, el sufrimiento espiritual y emocional, no sólo de los pacientes, sino también de sus familias, lo que nos devuelve a la filosofía de los Cuidados Paliativos ante la necesidad de atender el dolor total (físico, social, emocional y espiritual).
Hace unos meses, el Papa Francisco, estando hospitalizado, expresó desde la ventana del hospital: "En estos días de hospitalización, he experimentado la importancia de un buen servicio sanitario, accesible a todos Durante la pandemia, como reflejo de su pontificado, Francisco mostró compasión, misericordia, empatía, amor al prójimo y sin conocer el tema de la jornada mundial, expresó exactamente cuál era. Que aprendamos de ellos -médicos sin fronteras, hermanas de la orden de la Madre Teresa de Calcuta, el Papa Francisco- el valor y el poder del cuidado de los enfermos, a tener respeto no sólo por la vida, sino por la dignidad humana y que para ello podemos valernos de los Cuidados Paliativos, que no es lo que queda por ofrecer, sino todo lo contrario, lo mejor que sólo se puede ofrecer a quienes padecen enfermedades incurables o se acercan a la muerte. Y que los gobernantes, aprendan realmente a pensar en los pacientes y en los profesionales de la salud y no los dejen solos.
[1] Santa Biblia, Evangelio Lucas, 10;30-37.
[2] Barbosa.
[3] Rodrigues citando Levinas.
[4] Alvarenga.
[5] Leloup.
[6] Pessini.
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