02 Março 2017
"Se eu soubesse que ficaria muito mal nos próximos dois anos, não teria dúvidas". Nicoló Cafagna tem 33 anos. Ele sofre de distrofia muscular desde o nascimento, é tetraplégico e está ligado a um respirador mecânico. Desde que tinha 12 anos não caminha mais. Aos 19, parou de mover os braços. Para escrever usa um software ativado por voz. A cadeira de rodas é movimentada com o queixo. Apesar disso, garante que "a vida vale a pena ser vivida enquanto houver dignidade".
A entrevista foi publicada por La Stampa, 28-02-2017. A tradução é de Luisa Rabolini.
Nicolò Cafagna ainda pode ser descrito assim?
"As máquinas são maravilhosas porque ajudam a te manter vivo. Mas entendemos que às vezes isso é demais. E, no final, o que vai acontecer não se sabe. Eu não sei o que vai me acontecer. É claro que eu não espero viver até os 80 anos".
Dj Fabo decidiu bem antes.
"Eu acho que cada situação é diferente. Essas são decisões muito particulares. Eu não sou católico, sou agnóstico. Não são as convicções religiosas que orientam a minha consciência. São as condições de vida. Se eu perceber que a minha vida tornou-se um sofrimento ou que a dor é insuportável, acho que eu faria a mesma coisa que ele fez. Mas entendo que ele o tenha feito antes."
Por quê?
"Eu tenho essa doença desde o nascimento. Ele tinha sua vida normal até a noite do acidente. De uma hora para outra ficou tetraplégico e cego. O impacto psicológico para ele foi muito mais forte. Eu acho que a vida vale a pena ser vivida enquanto houver dignidade, depois chega".
E a sua vida como é?
"Até dois anos atrás eu tinha também uma namorada. Depois acabou, como acabam todas as histórias, independente de existir alguma doença. Também trabalhei por três anos em uma cooperativa, mas depois não consegui mais, era muito pesado. Gostaria de ter estudado mais para ter um título, mas eu parei no diploma em ciências sociais. Um título não depende da minha condição".
Você pode sair?
"A ventilação mecânica tem uma autonomia de 20 horas. Eu dirijo a cadeira de rodas com o queixo, mas não saio sozinho. Eventualmente eu fico para dormir na casa de amigos, mas preciso de uma tomada elétrica para a ventilação. Tenho um blog, escrevo artigos para o jornal Fatto Quotidiano e tenho carteirinha de jornalista".
Quem cuida de você?
"Meus pais. Recebo do estado uma pensão de 800 euros. Pela Regione Lombardia, mais 1000 euros. Eu tenho sorte de ainda ter meus pais. Se eu precisasse de um cuidador, não sei como faria".
Você pensa sobre o fim da vida?
"Como todos. Mas eu que nasci com esta condição, já estou mais acostumado. Claro, se eu soubesse que ficaria ainda pior...".
Seria forçado a ir para o exterior, como fez o Dj Fabo.
"Uma lei sobre o fim da vida é necessária. Cada um deve ter sua liberdade. Eu não posso ser o único a decidir por todos. Seria melhor que o Estado enfrentasse esse problema sem que pessoas como o Dj Fabo sejam eventualmente forçadas a fugir para o exterior. Sem falar da condenação que ameaça aqueles que acompanham o doente terminal. Condená-los à prisão é o maior absurdo. Porque, no final, eu que estou nesta condição de tetraplégico desde que nasci, posso falar: ninguém sabe o que vai acontecer amanhã a cada um de nós."
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"Se eu piorar, vou fazer o mesmo que o Dj Fabo" - Instituto Humanitas Unisinos - IHU