O caso do bebê Charlie e o geneticista: 'Vamos defender a vida, mas nós vamos cair na ‘obstinação terapêutica’

"É preciso diferenciar a eficiência da intervenção médica da 'obstinação terapêutica’. A própria moral católica não é certamente favorável à obstinação. Confrontados com um quadro de doença muito grave, progressiva, inalterável, é necessário fazer uma reflexão profunda, antes de chegar a alguma conclusão".

A entrevista é de Salvatore Cernuzio, publicada por Vatican Insider, 01-07-2017. A tradução é de Luisa Rabolini.

Para o professor Bruno Dallapiccola, geneticista de renome internacional, diretor científico do Hospital Bambino Gesù, em Roma, não há ideologias por trás do caso do bebê Charlie Gard: "Acredito que tudo foi tentado, e que a solução adotada foi a mais adequada".

Eis a entrevista.

A história do bebê inglês abalou a opinião pública, há quem fale de "crime de Estado" e nas mídias sociais multiplicam-se os apelos ao "Don’t kill Charlie!”. Como médico, e como médico católico, o que considera o aspecto mais complexo dessa história?

Em primeiro lugar, afirmo que a medicina deve estar comprometida com a vida e defendê-la até o fim, mas, nesse caso, no caso de doenças que nós médicos definimos como ‘letais’, é preciso saber diferenciar os reais objetivos de cada procedimento médico, de qualquer ação que poderia constituir uma obstinação terapêutica. Cerca de 30% das 7-8 mil doenças raras não permitem que a criança ultrapasse o quinto ano de vida e, nesses casos, há um intervalo de tempo para confirmar o diagnóstico e estabelecer o procedimento mais apropriado. No caso de Charlie, portador de uma doença que do ponto de vista cerebral e respiratório era dramática desde o nascimento, pois o privava das funções vitais básicas, o médico deve usar todos os recursos disponíveis, incluindo os mecânicos, para mantê-lo vivo. Depois de confirmado o diagnóstico e atestada a inevitabilidade da condição, deve resignar-se à impotência da medicina e tomar uma decisão, certamente dramática, da mesma forma que acontece com recém-nascidos anencéfalos.

Portanto, estão corretos os médicos londrinos?

Eu não conheço em profundidade os detalhes do caso, mas acredito que os colegas do Great Ormond Hospital, de excelência pediátrica a nível europeu, tenham se posto a mesma pergunta que nós nos fazemos frente a crianças com graves enfermidades cromossômicas que acarretam cardiopatias complexas: faz sentido ou não faz sentido proceder com uma intervenção cirúrgica? Eu li que em fevereiro foi proposta a interrupção da ventilação mecânica, então suponho que, confirmado o diagnóstico, os médicos já tivessem bem claro que não havia solução para a doença. Provavelmente a situação foi mentida para atender os desejos dos pais que não se resignavam com a perda do filho.

Falando dos pais: acredita que tenha sido desrespeitada a sua vontade?

Primeiro de tudo eu quero dizer que pelo que eu li trata-se de uma família maravilhosa. Imagino, porém, que em matéria possa ter surgido outro problema, que, infelizmente, não é raro na medicina moderna, ou seja, a falta de clareza e de profundidade na comunicação entre médicos e familiares. Hoje, a medicina está sempre apressada e raramente os profissionais dedicam uma ou duas horas para explicar em detalhes a real situação de um caso, as dificuldades que existem, as tentativas que foram feitas e que poderão ser tentadas em face de um diagnóstico que claramente determina o que pode ser esperado ao prosseguir. Tudo isso serve a nos lembrar que nessas tragédias não são apenas os aspectos médicos do jovem paciente que estão envolvidos, mas também a tragédia vivida pessoalmente por uma mãe e um pai.

O que pensa sobre esse tratamento experimental descoberto pelos Gard nos EUA?

Eu não sei nada a respeito, mas posso dizer com certeza que existem centros nos EUA que utilizam células-tronco, em terapias não validadas, para doenças onde não há nenhuma evidência de que possam funcionar. Eu realmente me pergunto o que poderia ter feito por uma cura "experimental" em um paciente em que estão inexoravelmente afetadas bilhões de células em órgãos vitais. Considero que talvez fosse uma "terapia" celular e não farmacológica. Mais uma vez repito, na situação atual, e infelizmente para os próximos anos, ainda não poderemos dispor de terapias minimamente eficazes.

Vou lançar-lhe uma provocação: em virtude do destino inevitável desse bebê, não teria sido melhor deixá-lo passar as últimas horas de vida em seu quarto, com seus pais, em vez de ficar em uma cama de hospital?

Eu concordo. Eu não sei os detalhes da sentença, mas a medicina, mesmo aquela que contempla o fim da vida, não pode deixar de colocar o paciente no centro, cercado por sua família; deve ter respeito pelos valores fundamentais e criar aquele entorno ideal que permite aos pais transmitir integralmente todo o amor possível ao seu filho.

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