"Hay que recordar que los objetivos de los Cuidados Paliativos son: mejorar la calidad de vida, aliviar el sufrimiento, atención integral a la persona y apoyo a la familia", escribe João Batista Alves de Oliveira, médico Paliativista por la Sociedad Médica Clínica Brasileña/Asociación Médica Brasileña, en celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra siempre el segundo sábado de octubre.

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Foucault dice: "No creo que sea necesario saber exactamente lo que soy. El principal interés de la vida, y del trabajo, es convertirse en alguien diferente de lo que uno era antes" (1). Y es con esta reflexión que nos adentramos en el tema del Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2022, recordando la pandemia provocada por el SARSCOV-2 y la guerra de Ucrania que nos vuelve a poner frente al otro que sufre, que está desamparado y necesita ser atendido. Y para ello, nada mejor que empezar por sanar los corazones (los nuestros) para poder entonces ser alguien diferente de lo que éramos antes, con la voluntad de encontrar al otro en su fragilidad.

Retrocediendo en el tiempo, recordemos la imagen de los refugiados sirios, concretamente la del niño Aylan que, a sus tres años, murió en una playa, simbolizando la desesperación y la miseria humana. Y con esa imagen debemos reconocer que "tenemos un destino común, que debe unirnos, hacernos solidarios". (2)

Mural pintado recuerda la foto del niño Aylan, que se ahogó al cruzar el Mediterráneo (Foto: Wikimedia Commons/Plenz)

Algunos, tal vez incrédulos, se preguntarán: ¿pero ¿qué tiene que ver esto con los Cuidados Paliativos? La respuesta es: todo; porque los Cuidados Paliativos no sólo consisten en la atención a la enfermedad, sino también en la identificación precoz, la correcta valoración y el tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. (3) Y esto es fundamental cuando el mundo se ve acosado por acontecimientos infelices y cuando la vida debe continuar a pesar de las pérdidas insustituibles, a través de la solidaridad.

Los refugiados de Siria, la pandemia COVID, la guerra en Ucrania más que los problemas socioculturales, económicos, sanitarios, políticos exponen la fragilidad humana y con ella el desamparo, el dolor, el sufrimiento, las mutilaciones, las enfermedades, la soledad, a veces la aniquilación de muchas historias de vida que ni siquiera pueden ser rescatadas un día, y el luto.

"Se espera que los Cuidados Paliativos, en lugar de ser interpretados como 'atención a los que se están muriendo', puedan ser reconocidos como 'atención que tiene como objetivo aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida a lo largo del curso de la enfermedad y el duelo contemplando a los pacientes y sus familias, para que los pacientes logren el pleno potencial de vivir incluso mientras mueren." (4)

Hay que recordar que los objetivos de los Cuidados Paliativos son: mejorar la calidad de vida, aliviar el sufrimiento, atención integral a la persona y apoyo a la familia.

Pensando en todas estas personas frágiles y en estos objetivos, descubrimos que necesitamos tener compasión, que es la capacidad de compartir el sufrimiento del otro, lo que nos permite asumir esta responsabilidad sin escapatoria, ante la vulnerabilidad radical del otro. La compasión permite ser responsable del otro a cualquier precio, en cualquier situación. (5)

Expuestos a la finitud, viendo estos acontecimientos que rompen el mundo, descubrimos que trascender la muerte no es eliminarla, sino darle la dignidad que merece. De ahí nace la filosofía de los Cuidados Paliativos, cuya finalidad es mantener la integridad del ser humano ante la posibilidad de su desintegración final. (6)

La vida humana es una existencia dinámica (hecha en el tiempo) que tiene y hace historia. Examinamos nuestra vida contando a los demás y a nosotros mismos nuestra historia. Somos narradores de nuestra propia vida y seremos autores absolutos de ella. (7) Y esa es la razón, que una persona vulnerable necesita el manto, la cobertura (pallium) del otro, traducido por la compasión.

"La compasión es compartir el sufrimiento de los demás.... Ser responsable del otro a cualquier precio, en cualquier situación... la capacidad de acompañar lo que uno es incapaz de comprender: el sufrimiento del otro... un tiempo de reivindicación de la dignidad humana, más allá de las limitaciones circunstanciales... el tiempo de afirmar que la vulnerabilidad humana no es indigna." (8)

Todos estos acontecimientos y el duelo que generan nos hacen pensar en el humanitarismo, que nos muestra que el sufrimiento es universal y requiere una respuesta, que el sufrimiento no puede ser tratado con indiferencia. (3)

Estas situaciones que han generado un importante duelo individual y colectivo nos devuelven a las palabras de la escritora Chimamanda Ngozi Adiche (9) cuando dice: "¿Cómo es posible que el mundo siga adelante, que se respire y se exhale de la misma manera, mientras que en el interior de mi alma todo se ha desintegrado permanentemente? ... la velocidad con la que mi vida se ha convertido en otra vida, lo implacable que es este cambio...". Y esto nos obliga a asegurar el reconocimiento, la valoración y el acompañamiento del duelo como parte esencial de la asistencia en Cuidados Paliativos.

Sanar los corazones y las comunidades es un acto gigantesco que nos arrastra a nuestra esencia humanitaria y humanizadora y nos permite promover actos cada vez más pequeños (en proporción), pero gigantescos en el cuidado - un Cuidado Paliativo donde el foco no es la muerte, sino la vida, con calidad y plena hasta que volvamos al misterio (...seguro..., el mismo de dónde venimos). 

Notas

(1) Michel Foucault

(2) Edgard Morin

(3) OMS

(4) Ferris

(5) Rodrigues

(6) Santos

(7) Barbosa

(8) Levinas

(9) Adiche

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