Hidden no More. Escondido Não Mais. Mai Più Nascosta. Para os 1.500 doentes de Huntington, seus familiares e médicos que os assistem, não é só uma frase para a ocasião de hoje com o Papa, na Aula Paulo VI. É, ao contrário, um objetivo de vida para superar este estigma social e essa vergonha que, como disse ontem o cardeal Ravasi (promotor do encontro), pesa sobre os enfermos muito mais que os sintomas desta grave doença degenerativa.

A reportagem é de Salvatore Cernuzio, publicada por Vatican Insider, 18-05-2017. A tradução é do Cepat.

Bergoglio recomendou aos geneticistas que estavam presentes que prossigam com sua investigação, mas sem utilizar embriões humanos, porque nenhuma finalidade, por nobre que seja, pode justificar seu uso. Também afirmou claramente no discurso, após as palavras da senadora italiana Elena Cattaneo e de uma breve projeção: “Não se trata simplesmente de um slogan, mas de um compromisso que todos devemos assumir”.

Todos, não só as famílias que “cotidianamente, de maneira silenciosa, mas eficaz, acompanham seus familiares neste duro caminho”. Não só os agentes de saúde e médicos que devem enfrentar todos os “desafios que traz a enfermidade do ponto de vista clínico, terapêutico e assistencial”. Mas, também a Igreja e toda a sociedade civil, para que se encerrem os medos e as “dificuldades” que têm caracterizado a vida das pessoas doentes de Huntington”, criando ao redor delas “mal-entendidos, barreiras, verdadeiras marginalizações”.

“Em muitos casos, os enfermos e suas famílias experimentaram o drama da vergonha, do isolamento, do abandono”, observou o Papa. Também dirigiu uma palavra de alento aos que, “em seu corpo e em sua vida, levam os sinais desta enfermidade” ou de outras patologias raras. Em especial, dirigiu-se aos que viajaram da Nova Zelândia e da América do Sul, que “tiveram que enfrentar uma viagem muito longa e nada fácil”.

“A fragilidade não é um mal”, afirmou. É o que Jesus nos ensina, para quem “a enfermidade nunca foi obstáculo para se aproximar do homem, mas justamente o contrário. Ele nos ensinou que a pessoa humana é sempre valiosa, que tem sempre uma dignidade que nada, nem ninguém pode tirar, nem sequer a enfermidade”. Por isso, nenhuma enfermidade pode, nem deve “nos levar a esquecer o imenso valor que sempre temos diante de Deus”, pois também pode ser “uma oportunidade para o encontro, a colaboração, a solidariedade”.

“Nenhum de vocês jamais deve se sentir só, ninguém deve se sentir um peso, ninguém deve sentir a necessidade de fugir. Vocês são valiosos para Deus, são valiosos para a Igreja!”, destacou Bergoglio, recordando também as famílias, os agentes, operadores de saúde e voluntários que estão ao lado dos enfermos “neste caminho cheio de ladeiras acima, algumas muito duras”. Vocês são “pais, mães, esposos, esposas, filhos, irmãos e irmãs, que todos os dias, de maneira silenciosa, mas eficaz, acompanham seus familiares neste duro caminho”, mas sobretudo são “companheiros de viagem”, afirmou o Papa. Aos voluntários, animou-os para que “não se sintam sós; que não cedam à tentação do sentimento de vergonha e de culpa. A família é um lugar privilegiado de vida e dignidade, e podem contribuir para criar essa rede de solidariedade e de ajuda que só a família é capaz de assegurar e à qual é chamada a viver em primeiro lugar”.

Aos médicos e voluntários das associações que se ocupam da doença de Huntington (“entre vocês – recordou – há também pessoas do Hospital Casa Sollievo dela Sofferenza que, com sua atenção e sua investigação, são uma manifestação da contribuição que a Santa Sé quer oferecer neste âmbito tão importante, através de uma obra sua”), o Papa disse que seu serviço “é muito valioso, porque a esperança e o incentivo das famílias que são confiadas a vocês depende certamente de seu compromisso e iniciativa. São muitos os desafios que a enfermidade traz do ponto de vista clínico, terapêutico e assistencial”.

Os desafios são muitos, e por isso o Papa apontou que o Senhor abençoa seu trabalho: “que sejam um ponto de referência para os pacientes e suas famílias, que em muitas ocasiões se veem obrigados a enfrentar as já duras provas que a enfermidade comporta em um contexto social e sanitário que, com frequência, não corresponde à dignidade da pessoa humana. Assim, as dificuldades aumentam. Com frequência, a enfermidade se agrava pela pobreza, as separações forçadas e uma sensação geral de confusão e desconfiança. Por isso, as associações e os organismos nacionais e internacionais são decisivos. São como as mãos de Deus que semeiam esperança. São a voz destas pessoas que querem reivindicar seus direitos!”.

O Bispo de Roma também dedicou algumas palavras aos geneticistas e cientistas que “sem poupar energias se dedicam, há tempo, ao estudo e a busca de uma terapia para a doença de Huntington”. “A esperança de encontrar um caminho para a cura definitiva da doença depende de seus esforços, mas também a melhora das condições de vida destes irmãos e o seu acompanhamento, especialmente na etapa delicada do diagnóstico, quando aparecem os primeiros sintomas”. Um compromisso fundamental que o Papa incentivou, mas “sempre com meios que não contribuam para alimentar essa “cultura do descarte” que, às vezes, também se insinua no mundo da investigação científica. Algumas linhas de investigação, de fato, utilizam embriões humanos provocando inevitavelmente sua destruição. Mas, sabemos que nenhum fim, ainda que em si mesmo seja nobre - como a possibilidade de uma utilidade para a ciência, para outros seres humanos e para a sociedade -, pode justificar a destruição de embriões humanos”.

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