Brian Brock é professor de Teologia Moral e Prática na Universidade de Aberdeen. Ele também é marido e pai de três filhos, incluindo Adam, de 16 anos, que tem Síndrome de Down e autismo. Ele escreveu uma ampla variedade de ensaios acadêmicos sobre temas relacionados à deficiência e é editor-chefe do Journal of Religion and Disability. Em 2017, ele foi nomeado para o comitê executivo da Archway, uma fundação de caridade que administra lares para adultos com necessidades especiais, bem como um serviço temporário para crianças e famílias com necessidades especiais.

A entrevista é de Charles C. Camosy, publicada por Crux, 14-12-2020. A tradução é de Wagner Fernandes de Azevedo.

A Baylor University Press lançou recentemente sua primeira monografia completa sobre a teologia dos deficientes, “Wondrously Wounded: Theology, Disability, and the Body of Christ” ("Maravilhosamente ferido: teologia, deficiência e o Corpo de Cristo", em tradução livre"). Nela, ele define sua própria história com Adam dentro do alcance histórico do pensamento cristão sobre o que significa ser humano, valendo-se das riquezas da teologia cristã tradicional para encontrar caminhos que dão vida em um moderno oeste tecnológico, rotineiramente bloqueia vidas como a de Adam. Ele falou com Charles Camosy sobre seu livro.

Eis a entrevista.

Na minha experiência, as pessoas que optam por escrever livros com títulos como “Wondrously Wounded: Theology, Disability, and the Body of Christ” têm uma história por trás de sua escolha de assumir tal projeto. Você poderia compartilhar um pouco do seu?

Eu escolhi um caminho tortuoso para a teologia. Na graduação, estudei biologia com foco na medicina. Mais tarde, quando a ideia de praticar a medicina perdeu seu atrativo, eu me virei para a bioética como um jovem estudante de graduação. O trabalho inicial de Stanley Hauerwas sobre a deficiência revelou-me pela primeira vez a importância da deficiência para manter a disciplina acadêmica da bioética honesta. Eu não vejo nenhuma razão para pensar muito mais difícil sobre isso na época, mas eu tinha notado a sua importância como um tema para quem quer pensar sobre a medicina em um contexto moderno.

Durante meus anos de graduação, também gostei muito de trabalhar como um acompanhante de esqui para deficientes físicos no Colorado. Nenhuma dessas experiências me levou a pensar mais profundamente sobre as implicações da realidade de que as pessoas com deficiência estão ao nosso redor. Tive experiências de relacionamento com pessoas com deficiências e vislumbres da importância conceitual de levar isso a sério, mas não me esforcei mais para seguir esses vislumbres e dicas.

Tudo isso mudou radicalmente quando nosso primeiro filho, Adam, nasceu, há pouco mais de 16 anos. Minha esposa Stephanie é enfermeira, e eu já havia pensado um pouco sobre bioética. Ambos sendo cristãos, sentimos que tínhamos razões fortes e bem informadas para não nos envolvermos em alguns dos processos normais de exame pré-natal de rotina, pelo menos os primeiros exames que trazem poucos benefícios para a saúde da mãe ou da criança. O resultado dessa decisão foi que, quando Adam nasceu, não tínhamos ideia de que ele era outra coisa senão um bebê saudável e saltitante. Ficamos exultantes! Mas então veio uma infecção, seguida de uma hospitalização e logo em seguida a descoberta de uma forma bem desagradável que os médicos acreditavam que ele tinha Síndrome de Down. Conto essa história com muito mais detalhes no capítulo três do livro, e muitas pessoas comentaram que a consideraram uma história chocante e quase inacreditável de suspeita médica e coerção.

Você tem um capítulo no livro provocativamente intitulado “Exame pré-natal como antidoxologia”. Você poderia dizer algo a um público mais amplo sobre seu argumento central aqui?

O controle de qualidade é uma ideia que deve ser mantida longe da vida humana. Ainda assim, construímos uma sociedade que aplica sistematicamente as técnicas de controle de qualidade aos nossos próprios filhos. Temos todos os tipos de rotinas práticas e linguísticas pelas quais escondemos isso de nós mesmos. Resumo como isso funciona neste vídeo.

Se olharmos atentamente para o aspecto do controle de qualidade de nossas instituições modernas de exame pré-natal, começa a parecer que estamos vivendo uma recusa promulgada em admitir que vale a pena receber algumas vidas humanas em nossas vidas e famílias. Baseando-me em alguns dos meus trabalhos anteriores, eu chamo essa recusa decretada de “antidoxologia”. Minha premissa é que todos os seres humanos, como seres vivos e ativos, são animados por alguma esperança, eles estão elogiando algo como bom e outras coisas como menos boas ou mesmo sem valor. Em termos teológicos, faz sentido chamar de santas vidas que são vividas como dom, respostas do louvor a Deus, pelas obras de Deus. Uma vida que espera e glorifica a engenhosidade humana e o controle sobre os eventos e trata algumas das obras de Deus como más está, neste sentido, claramente representando uma antidoxologia. É o oposto de viver o louvor ao Deus Criador.

Às vezes, exibo um filme fantástico para estudantes aqui na Escócia, chamado “Home of Mephibosheth” (“Casa de Mefibosete”, em tradução livre). Segue-se um casal cristão na China enquanto acolhem e cuidam de crianças deficientes abandonadas. Uma criança com espinha bífida foi abandonada quando criança fora de uma escola. Quando o casal cristão o levou aos seus cuidados, descobriram que ele não gostava que as pessoas olhassem para o seu corpo. Com o tempo, eles descobriram que nos dias em que ele ficou do lado de fora da escola, cada um que passava levantava os cobertores que o cobriam para olhar para ele. Vendo que sua coluna estava torcida e que ele provavelmente nunca andaria, eles se viravam. Ao se afastarem, eles revelaram que só levantaram o cobertor porque estavam dispostos a acolher uma criança que poderia contribuir com suas vidas, mas não uma que não o faria.

Criar uma criança com necessidades especiais muitas vezes exige mais investimento dos pais. A dura realidade, entretanto, é que nossas técnicas de exame pré-natal escondem de nós o fato de que as culturas ocidentais se tornaram aquelas em que rotineiramente abrimos o cobertor quente do útero para ver se pensamos que o novo será um fardo ou um benefício para nós. Acho que devemos isso a nós mesmos, como ocidentais “iluminados” e “humanos”, admitir a ameaça moral de tal ato.

Escrevendo no Advento, não se pode deixar de imaginar: O que estamos esperando? O que pensamos que a gravidez trará para nossas vidas se pensarmos que é algo que precisa ser controlado dessa forma?

Isso traz à mente a história de capa recente e dramática do The Atlantic intitulada “Os Últimos Filhos da Síndrome de Down”. Você acha que há uma chance da cultura ocidental poder confrontar a realidade de nossas práticas aqui? Parece que também significaria confrontar a realidade de nossa prática de aborto, e isso parece uma tarefa difícil.

Na verdade, é uma tarefa muito difícil. O artigo da Atlantic concentra-se em países europeus como a Dinamarca, que essencialmente conseguiram institucionalizar a triagem pré-natal universal. O resultado era previsível – a eliminação de todas as deficiências congênitas que podem ser testadas no útero. A questão é em parte sobre técnicas para controlar a qualidade de uma nova vida, mas também revela com muita precisão quais vidas consideramos valiosas e desejáveis. Nós, ocidentais, temos tanto medo da deficiência que as nações onde a eutanásia é legal também são chocantemente permissivas em facilitar que pessoas com deficiência acabem com suas vidas. Como eu pesquisei no capítulo 6 do livro, essas mesmas vidas também são aquelas que os mecanismos de alocação financeira dominantes em nossos sistemas médicos formalmente designam como tendo quocientes de baixa “qualidade de vida” ao longo de seu curso de vida, na verdade levando essas vidas para baixo da prioridade lista de investimento médico.

A maioria dessas histórias vem de um contexto europeu. Mas os estadunidenses não devem interpretar isso como prova de que os europeus têm opiniões menos receptivas sobre a deficiência. A realidade é que os governos europeus mantêm registros melhores. Cientistas sociais me dizem que nos Estados Unidos, uma das nações mais minadas de informações do mundo ocidental, nenhuma estatística é coletada sobre o número de gestações abortadas por motivo de deficiência. Sem um sistema nacional de saúde, é igualmente difícil determinar se a maioria das pessoas que vivem com deficiência estão recebendo cuidados adequados ou o quanto suas vidas são encurtadas e complicadas pela dificuldade de garantir cuidados de saúde adequados.

A inflamação, nos últimos anos, de uma cultura política na qual se tornou aceitável rir quando os “perdedores” são ridicularizados, ameaça ainda mais a marginalização daqueles que vivem com deficiências. Minha esperança é que as igrejas sejam um locus de resistência a essas tendências morais, mas, deste lado do Atlântico, parece que os cristãos estadunidenses de muitos matizes permanecem capturados por sonhos de grandeza em vez de sonhos de união na diversidade.

A revista Politico relatou que neste verão nos EUA, tivemos cerca de 11 mil “mortes em excesso” de pessoas com demência, quando comparado com o número que morreu no verão de 2019. Nós ainda não sabemos exatamente o porquê disso, mas meu senso com base na minha própria pesquisa é que é provavelmente devido à negligência. E que essa negligência está relacionada a visões capacitistas sobre a vida das pessoas com demência. Como alguém que estudou este conjunto de questões mais do que eu, qual é a sua opinião?

Tudo o que acabei de dizer sugere que a questão crucial é muito difícil de fazer no clima político polarizado nos Estados Unidos hoje: por que são sempre os mais vulneráveis que morrem primeiro e em maior número em todas as crises aqui? As mortes desproporcionais de afro-americanos durante a pandemia são tão perturbadoras quanto as mortes desproporcionais de pessoas com demência.

Essas não são realidades novas, apenas a exposição mais recente de disparidades antigas. Quando respondi à sua primeira pergunta, não mencionei que meu trabalho de doutorado em ética do desenvolvimento tecnológico começou com uma pergunta muito simples: por que a medicina americana custa tanto? A resposta, descobri, é que acreditamos que melhor tecnologia é igual a melhor remédio. Meu trabalho com tecnologia examinou o que a suposição de que a nova tecnologia sempre tornará nossas vidas melhores nos diz sobre como nos vemos e o que esperamos. Sim, gerou uma sociedade ostensivamente orgulhosa de ter o “melhor remédio do mundo”. O que está se tornando cada vez mais difícil de ignorar é que, ao lado dessa medicina de classe mundial, há um número desproporcional de pessoas que não têm acesso a nenhum atendimento médico – que também fazem parte de grupos que há muito foram afastados de cargos de poder político e econômico.

Meu trabalho de doutorado deixou claro para mim que os cristãos estadunidenses, como os estadunidenses em geral, são atraídos pela tecnologia porque ela nos promete os meios de controlar os resultados. A nova tecnologia é a versão mecânica do seguro. Mas o que precisamos para proteger a tecnologia e o acesso a ela? Dinheiro. Para ser franco, a maioria dos vulneráveis morre enquanto a ficha cai, porque é preciso dinheiro e vontade política para salvá-los. Mais basicamente, é claro, eles precisam do que qualquer ser humano precisa, amor e presença humana. Como teólogo, a única questão que finalmente importa para mim é esta: por que a igreja nos EUA se tornou tão ruim em compartilhar seu dinheiro e seu tempo, em amar aqueles que estão fora do círculo encantado da riqueza da classe média? Somente aqueles que consideram esta uma pergunta digna de ser feita começarão a entender as conexões entre nosso medo da deficiência e nossa obsessão em assegurar o controle financeiro, que as escrituras chamam de “amor ao dinheiro”.

Muitas vezes essas questões ficam complicadas nos campos da bioética ou da ética clínica. Eu nem preciso lhe dizer que as ideias teológicas, embora bem recebidas por muitos dos membros fundadores dessas disciplinas, têm sido marginalizadas nos últimos anos. As ideias teológicas que você apresentou em “Wondrously Wounded” são absolutamente essenciais para dar um relato completo do valor das vidas com deficiência, mas minha sensação é que hoje não podem ter a audiência que merecem com aqueles que detêm o poder na bioética e na ética clínica. Você compartilha desse sentido? E o que, se houver algo, podemos fazer sobre isso?

Os cristãos precisam derrubar o castelo de cartas que é a ética biomédica principialista. Em minha opinião, John H. Evans fez todo o trabalho que os bioeticistas cristãos precisam para entender que, embora a ética biomédica tenha raízes cristãs, ela se tornou um aparato filosófico desprovido de qualquer conexão substantiva com a fé cristã. Em si mesma, essa involução não está aqui nem ali. A questão urgente é que essa estrutura ética se tornou apenas mais um item de aprendizagem nas escolas de medicina em todo os EUA, e se presume que encapsula tudo que um médico pode precisar saber sobre ética, cristã ou não. Com o tempo tornou-se claro para mim que esse status quo em bioética se tornou positivamente perverso em sua incapacidade de desafiar os problemas morais que a medicina enfrenta hoje nos EUA. A desvalorização sistemática das pessoas com deficiência e dos que cuidam delas, fruto dos Princípios da Ética Biomédica na prática médica contemporânea, tornou-se tão clara para mim que passo o capítulo cinco aplicando o que Carolyn Ahlvik provocantemente chamou de “martelo intelectual” aos seus argumentos.

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