10 Mai 2017
No dia 18 de maio próximo, o Papa Francisco será o primeiro pontífice a acolher no Vaticano o maior encontro mundial dedicado à doença de Huntington e a abordar especificamente o tema do estigma e da vergonha que essa doença traz consigo.
A reportagem é do sítio Askanews, 08-05-2017. A tradução é de Moisés Sbardelotto.
O evento, afirma uma nota da coalizão HDdennomore, nasce da condição vivida pelas famílias provenientes da América do Sul, onde a doença atinge uma incidência de 500 a 1.000 vezes maior do que outras partes do mundo.
Junto com as famílias provenientes da Colômbia, Venezuela e Argentina, que irão a Roma para se encontrar com o Papa Francisco, um público internacional composto por milhares de pessoas, incluindo doentes de Huntington, as suas famílias, médicos e organizações humanitárias, participará do evento no Vaticano, a fim de aumentar a conscientização sobre a doença e remover a vergonha pelo estigma que, muitas vezes, decorre dela.
A doença de Huntington é uma doença genética neurodegenerativa que compromete as capacidades físicas e mentais, e para a qual não existe cura. Ela afeta cerca de um milhão de pessoas em todo o mundo. Os sintomas da doença de Huntington, que incluem movimentos involuntários, além de alterações cognitivas e psiquiátricas, forçaram muitas das pessoas afetadas a esconder a doença por medo da opinião pública e da discriminação.
Graças à colaboração das famílias da região do Lago de Maracaibo, há quase 25 anos, o gene de Huntington foi descoberto, permitindo acelerar a pesquisa e as intervenções que visam a melhorar as condições dos pacientes. No entanto, os tratamentos existentes ainda são poucos, e a doença continua o seu curso implacável.
O evento faz parte das iniciativas da HDdennomore – pronuncia-se “Hidden No More” (“Não mais escondido”) – uma iniciativa mundial que reúne os defensores e os representantes das pessoas afetadas pela doença.
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