07 Janeiro 2025
Sheral Marshall, que tem Alzheimer, e Maureen Sinnott, que atua como sua cuidadora, tornaram-se defensoras de outras pessoas afetadas pela doença.
O relato foi publicado em American Magazine, 03-01-2025.
Irmã Sheral: Escrevo agora com um senso de urgência. Durante os últimos meses, tenho me tornado cada vez mais consciente de como o Alzheimer afetou meus comportamentos e atitudes. Compartilho minha experiência como uma irmã franciscana de 77 anos ansiosa para celebrar meu 60º jubileu em breve. Ao mesmo tempo, estou me tornando mais consciente de minha vulnerabilidade e temendo meu declínio.
Fui diagnosticada com Alzheimer em 2018, depois de quatro anos resistindo, desculpando e negando as grandes mudanças em muitas das minhas decisões e comportamentos cotidianos. Felizmente, Maureen Sinnott, a irmã com quem vivo há muito tempo, é uma psicóloga clínica recentemente aposentada. Ela se recusou a desistir de seus esforços para me alertar sobre esses comportamentos constantes que indicaram a presença do Alzheimer desde 2014.
Irmã Maureen: A irmã Sheral e eu somos boas amigas há muitos anos. Ela ainda é muito articulada, alegre, positiva e extrovertida. Ela tem um coração global que se preocupa e ora por todos que vivem nas margens. Aqueles que foram tocados por sua compaixão e bondade amorosa incluem um círculo muito aberto de amigos multiculturais. Ela foi uma líder em nossa Província de Irmãs de São Francisco e foi eleita para nossa equipe de liderança provincial, atuou como nossa diretora de vocação para mulheres interessadas em se juntar à nossa comunidade e foi membro do conselho do hospital Marian Regional Medical Center. Ela foi coordenadora de ministérios educacionais e de extensão para três paróquias multiculturais na área da baía de São Francisco por décadas e atuou como líder dos escritórios de vocações nas dioceses de Sacramento e São Francisco. Ela esteve em nossa fronteira com o México para entender melhor e servir aqueles que estavam cruzando. Depois do furacão Katrina, ela foi para Louisiana para ajudar os sobreviventes a encontrar moradia temporária e outra assistência.
Somos abençoadas que a Irmã Sheral ainda seja capaz de escrever sobre a vulnerabilidade de viver com Alzheimer e advogar por outros. Mas não há cura. Ela está passando por um declínio, que estamos enfrentando juntos.
Irmã Sheral: Estou profundamente ciente do presente constante que minha fé em nosso Deus amoroso fornece para mim — e para todos os abençoados com uma base espiritual de qualquer fonte — enquanto tentamos navegar pelos lembretes diários de nossa consciência e habilidades decrescentes. Não consigo imaginar viver com as limitações muito reais que esta doença impõe a mim, bem como a angústia suportada por todos aqueles que cuidam de mim, sem uma sensação do apoio e orientação de Deus em tudo isso.
Depois de todos esses anos, finalmente estou aprendendo a aceitar e a viver com o Alzheimer da forma mais saudável possível. Caminhamos por 40 minutos duas vezes ao dia, comemos saudavelmente, dormimos bem e tentamos evitar o estresse o máximo possível. Não tenho formação médica, mas sei que a experiência de cada pessoa com essa doença será diferente. E cada pessoa com Alzheimer pode, é claro, identificar vários aspectos de sua diminuição como particularmente difíceis.
Irmã Maureen: Nós duas nos aposentamos dos ministérios de tempo integral há três anos e nos mudamos da Bay Area para Arroyo Grande, Califórnia. Na verdade, as Irmãs de São Francisco nunca se aposentam de verdade; continuamos a advogar e orar por pessoas que são carentes, marginalizadas e marginalizadas até nosso último suspiro — e então, se Deus quiser, no céu. Como aposentadas, somos abençoadas por ter tempo abundante para orar, registrar, compartilhar nossas reflexões sobre o Evangelho em um nível profundo, de sentimento e cura, e continuar tentando ser portadoras de esperança, paz, alegria e bondade amorosa.
Levei vários anos para levar a Irmã Sheral a um neurologista. Quem quer ouvir que pode ter Alzheimer? Como psicóloga clínica, notei mudanças na Irmã Sheral e comecei a documentá-las há uma década. Ela estava declinando lentamente, mas por ser tão articulada, ela escondeu os sinais de muitos outros. Ela resistiu, atrasou, negou e continuou repetindo e minimizando minhas preocupações dizendo: "Você se preocupa demais". Era sua maneira de se concentrar em mim em vez de se concentrar nas mudanças que nós dois estávamos vendo em seu comportamento. Eu estava mais estressada e preocupada com ela do que ela estava se preocupando consigo mesma. E esse é o começo da história da maioria dos cuidadores: superar os obstáculos da negação, resistir, atrasar e fazer com que seu ente querido concorde com os cuidados de que precisa.
Irmã Sheral: A famosa oração Suscipe de Santo Inácio diz: “Toma, Senhor, recebe toda a minha liberdade, minha memória, entendimento e toda a minha vontade... Dá-me apenas o teu amor e a tua graça. Isso é o suficiente para mim.”
Quando eu era jovem, era fácil fazer essa oração, mas é muito mais difícil para mim fazê-la agora. Estou sofrendo, perdendo tantos exemplos da “minha liberdade”: dirigir, andar sem usar um botão de chamada de emergência, tomar meus medicamentos sozinha, usar cartões de crédito ou meu computador, ou servir como delegada em nossa reunião provincial. Todas essas novas limitações são experiências não escolhidas para mim. O desamparo que sinto é intensificado depois de ser independente e líder durante toda a minha vida adulta; muitas das minhas habilidades comuns desapareceram, para nunca mais serem recuperadas. Minha vida continuará enquanto Deus me der, e a bênção de ainda ser capaz de escrever e falar pode, esperançosamente, ajudar muitos outros que estão passando por isso.
Perder “minha memória” significa que não tenho escolha sobre o que lembrar ou esquecer. Nomes de pessoas que amo muito e com quem passei bons momentos há muito tempo se foram. Outras vezes, consigo ver o rosto de um amigo recente, mas o nome não vem, nem os detalhes do nosso relacionamento. Alguém relata uma conversa ou experiência significativa da qual fiz parte, e não tenho nenhuma lembrança disso ou das outras pessoas envolvidas. Grandes eventos ou decisões da comunidade, mesmo que eu tenha participado ativamente deles e/ou lido sobre eles recentemente, desapareceram para sempre.
Ultimamente, parece assustador e assustador para mim que minha memória tenha sido tão fugaz e frágil, palavras que nunca usei a esse respeito. Eu me pego esperando que esses momentos sejam raros, em vez do novo normal. Eu queria que fosse o primeiro. O que tenho certeza é que Deus estará comigo, de qualquer forma, como Deus sempre esteve.
A capacidade de processar e obter entendimento — ser capaz de pensar em algo completamente — também está desaparecendo. Muitas vezes preciso pedir para alguém repetir algo que ele ou ela expressou muito claramente, já que tenho dificuldade em acompanhar até mesmo uma conversa simples e lógica. Pode parecer que estou distraído ou simplesmente não estou prestando atenção, mas a realidade é que minha mente simplesmente não consegue absorver o que está sendo apresentado, não importa quão claramente. Todos nós percebemos que conversas regulares e significativas e experiências memoráveis e compartilhadas são vitais para sustentar e aprofundar relacionamentos valiosos. Que desafio é e sempre será construir relacionamentos significativos sem tal base.
Tenho dificuldade em entender imagens visuais e relações espaciais, que é um dos 10 sinais de alerta do Alzheimer, e estou sentindo isso piorar. Isso significa que minha percepção visual está errada. Posso colocar algo de qualquer tamanho ou formato em uma superfície plana e ele cai, pois, embora meus olhos vejam corretamente, minha mente não consegue processá-lo com precisão. Isso é constrangedor; pessoas que não sabem da minha deficiência podem, compreensivelmente, se perguntar por que sou tão desajeitado. Eu regularmente esbarro em objetos óbvios, geralmente grandes, pelo mesmo motivo, muitas vezes resultando em hematomas nos meus antebraços e pernas. Enquanto digito este artigo, é evidente que essa limitação também faz com que meus dedos apertem as teclas erradas, criando assim a necessidade de muitas correções na grafia das palavras mais simples. O ponto principal para mim é que, com essa condição, preciso reservar um tempo extra para realizar quase tudo o que preciso fazer.
Irmã Maureen: Alguns dos sinais de alerta de que a Irmã Sheral tinha Alzheimer foram quando ela começou a esquecer como fazer atividades cotidianas e comuns. Ela deixava o fogão ligado e queimava panelas e frigideiras, esquecia de trancar a garagem ou a porta de casa e tinha problemas para pagar com cartão de crédito. Ela estava tendo dificuldade para concluir tarefas familiares, como usar o controle remoto da TV, ligar a máquina de lavar louça ou usar o computador. Ela também frequentemente perdia as chaves de casa, do carro e dos óculos de sol, e às vezes não conseguia refazer seus passos para encontrá-los, o que é outro sinal de alerta. Agora tenho cuidado para não deixar nada pela casa que ela possa perder. Ela é uma cozinheira criativa que adora mudar receitas, mas tem dificuldades para planejar e resolver problemas, e às vezes o jantar atrasa uma hora do que o esperado porque ela está diminuindo o ritmo. Claro, a essa altura nós duas estamos com fome, e eu tento fazer uma pausa e agradecer a Deus por ela ainda poder preparar o jantar. Às vezes, quando ela repete uma história, eu paro e tento ouvir ainda mais atentamente, e agradeço a Deus por ela ainda poder me contar uma história.
Dirigir se tornou extremamente desafiador para a Irmã Sheral. Ela começou a ter problemas para entender imagens visuais e relações espaciais, o que é outro sinal de alerta. Quando os carros entravam em nossa faixa, ela não diminuía a velocidade; ela via o carro entrar, mas seu cérebro não conseguia processar que ela precisava diminuir a velocidade. Ela esperava até o último minuto para mudar de faixa e sair da rodovia. Claro, outros motoristas buzinavam, mas ela insistia que era culpa deles, o que me dizia que seu bom senso anterior estava desaparecendo. Quando eu pedia para ela parar de dirigir, ela respondia: "É muita coisa para eu processar agora" e "Ainda não tenho informações suficientes para tomar a decisão de não dirigir". Por fim, tomamos a decisão de que a Irmã Sheral não dirigiria mais. Qualquer pessoa que já teve que pegar as chaves do carro de um ente querido sabe que esta pode ser a negociação mais estressante de todas, porque eles estão abrindo mão de um aspecto fundamental de sua identidade e independência.
Irmã Sheral: Depois de muita reflexão e oração, também experimentei o que honestamente considero serem presentes de viver com Alzheimer. Ao longo de muitas décadas de trabalho em paróquias e dioceses, facilitei estudos das Escrituras, dei retiros e servi como diretora espiritual para adultos, além de ajudar a projetar e coordenar programas de formação para candidatos a diáconos e cônjuges. Percebo agora que minha interação contínua com essas pessoas comprometidas me ensinou a compartilhar minha própria jornada de fé e lutas, e a compartilhar as mudanças que viver com Alzheimer trouxe e continua a desenvolver dentro de mim.
Tenho uma percepção maior da importância de cada relacionamento, de cada dia e de cada situação, já que não sei por quanto tempo poderei aproveitar esses presentes. Sinto gratidão pelas muitas habilidades que ainda tenho, que no passado eu frequentemente tomava como certas, e pela energia e comprometimento para compartilhá-las agora. Também sinto uma compreensão e aceitação mais profundas das limitações dos outros, um senso de toda a família humana como uma, cada um com seus próprios dons e desafios.
Embora eu seja uma extrovertida otimista por natureza, tenho tendência a ser muito reservada sobre meus sentimentos mais profundos e a compartilhá-los com apenas algumas poucas pessoas. Agora estou muito mais em contato com meu senso de vulnerabilidade e momentos de depressão e tristeza e sou capaz de expressá-los, o que está aprofundando meus relacionamentos. Recentemente, tive uma breve experiência de depressão. Meus sentimentos estavam conectados com o reconhecimento de que todos nós vamos morrer e que o Alzheimer é realmente uma doença fatal. Não sei por que isso me ocorreu então, mas me fez chorar quando compartilhei meus sentimentos com a irmã Maureen. Eu disse a ela que estava deprimida e me perguntando quanto tempo eu poderia viver, e então tivemos uma conversa reconfortante e proveitosa.
Continuo refletindo e escrevendo em meu diário, como tem sido meu costume diário. Sou grata por ainda poder escrever (felizmente, eu era formada em inglês) e por compartilhar minha história com a Irmã Maureen por meio de apresentações para grupos de Alzheimer. Por muitos anos, temos sido defensoras de questões locais e globais por meio de doações, indo a manifestações e ligando e escrevendo cartas para senadores e representantes. Espero que nosso compartilhamento possa encorajar aqueles que leem isto ou nos ouvem a se aprofundar e confiar em sua própria fé naquele em quem acreditam e por cujo abraço estão sendo mantidos e sustentados.
A Irmã Maureen e eu temos um compromisso compartilhado de nossas diferentes perspectivas para continuar falando e escrevendo oportunidades através da Alzheimer's Association, enquanto eu ainda posso falar sobre minha experiência. Sinto gratidão a Deus por minha comunidade, as Irmãs de São Francisco, cujos valores, abertura para mudanças, apoio contínuo e trabalho por justiça e paz me moldaram e guiam ainda. Minha oração é para que todos nós conheçamos a presença Daquele que nos ama a cada dia até que entremos na vida que nunca acaba.
Irmã Maureen: Quero ser companheira da Irmã Sheral nesta jornada enquanto eu tiver fôlego. Ela tem 77 anos, e eu tenho 83, então só Deus sabe qual de nós chegará ao céu primeiro. A Irmã Sheral dedicou toda a sua vida a serviço dos outros e até decidiu doar seu cérebro para pesquisa quando chegar a hora. Mas até lá, estamos tentando viver o momento presente, gratas por vivermos juntas e por todas as nossas bênçãos de ainda sermos móveis, razoavelmente saudáveis e capazes de defender os outros, confiando que Deus proverá!
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Duas freiras refletem sobre como o Alzheimer afetou suas vidas - Instituto Humanitas Unisinos - IHU
