Os primeiros obstáculos a serem superados são o estigma social e o abandono por parte da sociedade, assim como das pesquisas científicas, em relação às pessoas afetadas pela doença. Na América Latina, onde se registram taxas altíssimas da síndrome de Huntington, os pacientes são mantidos “às escondidas”, marginalizados nos povoados, por serem considerados “possuídos” por forças demoníacas que causam os tremores, ou vítimas de uma maldição. Em cidades mais desenvolvidas como Nova York, eles são igualmente isolados, porque ainda não se encontraram tratamentos adequados, e todo esforço de assistência é difícil ou até inútil.

A reportagem é de Salvatore Cernuzio, publicada no jornal Vatican Insider, 17-05-2017. A tradução é de Moisés Sbardelotto.

“A doença de Huntington é devastadora”, afirma o cardeal Gianfranco Ravasi na coletiva de imprensa de apresentação da audiência desta quinta-feira, 18, do Papa Francisco na Sala Paulo VI com mais de 2.000 pacientes e as suas famílias, incluindo vários italianos.

#HDdennomore (“Hidden no more. Não mais escondidos”) é o slogan desse evento que se espera que possa ser um estímulo para continuar as pesquisas para descobrir a gênese dessa grave doença hereditária e degenerativa, que “se caracteriza pelo fato de ser um concentrado de síndromes diversas”, como explica o cardeal.

“Um doente de Huntington é como se tivesse Alzheimer, Parkinson e outras deficiências todas juntas. Em alguns países, ela é muito rara, no entanto, em 23 países – principalmente na Venezuela, onde foi descoberta pela primeira vez –, ela está em níveis altíssimos, criando, assim, uma situação dramática de solidão para as pessoas, que são deixadas entregues a si mesmas nos povoados, sem qualquer assistência.”

Do ponto de vista médico, “as pesquisas são muito caras”, relata o purpurado, que não poupa críticas às muitas instalações farmacêuticas que “só se mobilizam no momento em que o produto, que exigiu um compromisso econômico-financeiro altíssimo, tem um retorno dentro da aplicação. Mas aqui a aplicação é relativa, acima de tudo quando interessa a países com grandes dificuldades econômicas”.

Um túnel aparentemente sem saída. Por isso, a Igreja quis entrar em campo: “É um compromisso que devemos assumir, já que, por enquanto, um tratamento efetivo de nível global ou mesmo significativo ainda não existe. Houve conquistas importantes, mas o resultado final ainda está longe”, afirma Ravasi.

O papa está na primeira linha nessa boa batalha: “Foi sua a ideia dessa audiência com os doentes, depois que ele mesmo encontrou um homem que sofre de Huntington que lhe pediu ajuda”.

A solidariedade da Igreja aos doentes de Huntington, depois, se concretizará nos próximos dias em um acordo de colaboração entre a Faculdade de Medicina da Universidade do Hospital Gemelli com as instituições e as entidades que já estão trabalhando na pesquisa. Uma “ponte”, define Ravasi, que será essencialmente um fluxo de doações por parte da Santa Sé para permitir que se “continue e incremente essa pesquisa, que não tem grandes saídas, como, por exemplo, as do Alzheimer ou sobre outras doenças que afetam muitas pessoas. Eu o considero um investimento do mundo católico”.

Um passo em frente, portanto, no caminho tomado há anos pelo Vaticano para se aproximar do mundo das deficiências e das doenças raras. “Ainda no ano 2000 – recordou o chefe de dicastério – o prestigioso Prêmio Pio XI da Pontifícia Academia das Ciências foi atribuído a dois jovens pesquisadores ingleses que tinham iniciado um percurso, ainda em funcionamento, para descobrir as causas da doença. Nós, como Pontifício Conselho para a Cultura, cientes do fato de que a cultura não é apenas artes e ciências, mas também ‘a existência elaborada’, interessamo-nos pelo tema através de congressos internacionais, a fim de abordar as questões médicas e técnicas, mas especialmente as humanas e culturais.”

E há muita necessidade de humanidade nesse campo, como explicaram, durante a coletiva, Ignacio Muñoz-Sanjuan, vice-presidente da CHDI Foundation e fundador da Factor-H, e o jornalista estadunidense Charles Sabine, porta-voz mundial dos doentes de Huntington, ele também portador da síndrome. Também estava presente na Sala de Imprensa vaticana a senadora Elena Cattaneo, que estuda a Huntington há mais de 20 anos no seu laboratório na Universidade Estatal de Milão, e algumas famílias de doentes provenientes das “zonas vermelhas” da Colômbia e da Venezuela.

Entre estas, chama a atenção e comove a história de Dilia Oviedo, colombiana de 79 anos, viúva e mãe de 11 filhos, dois dos quais morreram por causa da terrível doença, e seis que são afetados por ela. “Apenas três são sadios – conta –, entre eles uma filha minha que teve que deixar o marido e os seus filhos para cuidar dos irmãos.”

A doença é progressiva, e é melhor não pedir uma assistência externa – um privilégio raro no país – porque “não se deve saber por aí que estamos doentes. Ninguém daria mais trabalho, ninguém se casaria com os parentes sadios de pessoas doentes. Há muita superstição. As pessoas acreditam que somos vítimas de uma maldição”.

Apesar desses dramas, Lidia sorri. Um sorriso que, nesta quinta-feira, levará ao papa, ao qual, diz, “eu quero pedir ajuda”. “O que eu devo fazer? Já estou doente. Se eu nem sequer sorrisse, ninguém mais gostaria de ficar perto de mim!”

Durante a coletiva, foi lida uma carta do cardeal Timothy Dolan, arcebispo de Nova York, diocese que, há 30 anos, começou a prestar atenção à síndrome de Huntington e, atualmente, por meio do Apostolado Médico Diocesano, cuida de nada menos do que 80 pessoas.

Uma delegação nova-iorquina estará presente nesta quinta-feira na Sala Paulo VI, junto com um grande grupo de italianos, liderados pelo presidente do Senado, Pietro Grasso. Será projetado também um filme de “forte impacto emocional” para “expressar a nossa solidariedade e esperança”, disse Ravasi. Que assumiu o desejo do cardeal Dolan para que “o conhecimento da doença de Huntington possa marcar o início de uma nova era em que acabarão a vergonha e a estigmatização que a cercam”.

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